Laut NIH hat die Gesundheitsstudie für 1 Million Menschen einen guten Start hingelegt

Die Gesundheitsstudie der National Institutes of Healths All of Us zielt darauf ab, 1 Million Teilnehmer, einschließlich Kinder, innerhalb von 6 Jahren einzuschreiben.

Dake Kang / AP Foto

Laut NIH hat die Gesundheitsstudie für 1 Million Menschen einen guten Start hingelegt

Von Jocelyn KaiserMai. 8, 2019, 17:15 Uhr

Ein Plan, 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten dazu zu bewegen, sich freiwillig für eine große Studie über Gesundheit und Gene zu melden, macht ein Jahr nach seiner Einführung in den USA gute Fortschritte, teilten die Organisatoren in dieser Woche mit. Die von den National Institutes of Health (NIH) in Bethesda, Maryland, durchgeführte All-of-Us-Studie hat 143.000 Teilnehmer rekrutiert, die bereits Umfragen durchgeführt und eine Klinik besucht haben, um Blut- und Urinproben zu entnehmen. Weitere 87.000 haben sich mindestens für die Studie angemeldet.

Studienleiter sagen, dass diese Zahlen ihnen Vertrauen geben. Alle von uns werden innerhalb von 5 oder 6 Jahren 1 Million Teilnehmer erreichen, obwohl sie die Einschreibung vorantreiben müssen, um dieses Ziel zu erreichen. Und sie erwarten eine Ausweitung der geografischen Verteilung der Studie, die bislang nur wenige Bundesstaaten umfasst.

Die von dem damaligen Präsidenten Barack Obama vor 4 Jahren angekündigte All-of-Us-Studie, die über 10 Jahre 4 Milliarden US-Dollar kosten könnte, zielt darauf ab, eine Vielzahl von US-Bürgern einzubeziehen, die sich nicht bereit erklären, ihre Gesundheit zu teilen anonymisierte Aufzeichnungen und DNA. Die Forscher werden die Daten verwenden, um „Präzisionsmedizin“ oder personalisierte Behandlungen für andere zu entwickeln. Die Studienteilnehmer können ihre genetischen Daten selbst anfordern, erhalten jedoch im Rahmen des Projekts keine medizinische Hilfe. Die 143.000 Menschen, die ihre Einwilligung erteilt, Umfragen durchgeführt und eine Klinik für physikalische Messungen und die Entnahme von Blut- und Urinproben besucht haben, erfüllen das ursprüngliche Ziel von All of Us: Dreiundfünfzig Prozent sind ethnische oder rassische Minderheiten, weit mehr als Die 39% dieser Gruppen machen in den USA die Bevölkerung aus. (Beispielsweise machen Teilnehmer mit selbst identifizierter afrikanischer Abstammung 20% ​​der Studie aus, verglichen mit 13% in der Bevölkerung.)

Und 80% stammen aus Gruppen, die wir alle als „in der biomedizinischen Forschung unterrepräsentiert“ definiert haben. Dazu gehören schwule Menschen, Landbewohner, ältere Menschen und Menschen mit Behinderungen oder ohne guten Zugang zu medizinischen Versorgung Pflege. In nur einem Jahr ist es "All of Us" gelungen, eine der größten und vielfältigsten Forschungsressourcen in der Geschichte zu werden ", sagte NIH-Direktor Francis Collins bei einer Veranstaltung am 6. Mai zum Jubiläum der Studie.

Die Einschreibungszahlen sind nicht ganz so rosig, wie sie anfänglich erscheinen. Zum einen hatte das NIH bereits vor Mai 2018 20% der Gesamtzahl bei Pilotversuchen eingeschrieben. Und einige Leute, die sich online anmelden, werden nie in einer Klinik erscheinen, um vollständig teilzunehmen, sagt Eric Dishman von NIH, Direktor von All of Us. Er geht jedoch davon aus, dass die Einschreibung im nächsten Herbst für 1 Million innerhalb von 6 Jahren 4000 Personen pro Woche erreichen wird, da die Studie weitere Standorte hinzufügt. Das Tempo wird auch ansteigen, wenn die Studie schließlich beginnt, Kinder einzuschreiben.

Um die Dinge zu beschleunigen, optimieren die Mitarbeiter von Dishman die ursprünglichen Pläne der Studie. Beispielsweise können zu den Organisationen von Gesundheitsdienstleistern (HPOs), die viele Teilnehmer einschreiben, jetzt auch Personen gehören, die über diese HPO keine Gesundheitsversorgung erhalten. Im Rahmen eines Pilotprojekts werden demnächst 13.000 Speichel-Kits an Personen gesendet, die sich online oder telefonisch im Rahmen der Direkteinschreibung für die Studie anmelden. Das Studienpersonal kann dann die DNA dieser Freiwilligen schnell auf krankheitsassoziierte Marker testen und sie später in eine Klinik bringen, um Blut für eine umfassendere Genomsequenzierung zu spenden.

Wir alle haben außerdem ein „Forschungszentrum“ vorgestellt, das zusammengefasste Gesundheits- und Umfragedaten für die Teilnehmer enthält. (Eine „Workbench“, in der anerkannte Forscher mit dem vollständigen Datensatz arbeiten können, wird im nächsten Winter online gehen.) Die Daten zeigen, dass mehr als zwei Drittel der vollständig eingeschriebenen Teilnehmer aus nur sechs Staaten mit teilnehmenden HPOs stammen, wobei 19% der Teilnehmer aus Arizona (das 2% der US-Bevölkerung hat). Nach Angaben von Dishman hat Arizona den Sprung nach vorne geschafft, weil es effektive „Techniken und Methoden“ für die Rekrutierung hatte. Obwohl die Studie nicht versuchen wird, die geografische Vielfalt der US-Bevölkerung abzubilden, wird die Verteilung ausgeglichen, wenn sich mehr Freiwillige direkt an der Studie beteiligen, was dazu führen könnte, dass die Hälfte aller Teilnehmer eingeschlossen ist, sagt er.

Insgesamt ist Dishman nicht darum besorgt, 1 Million Freiwillige zu erreichen. "Ich mache mir Sorgen, ob ich 1 Million behalten kann" oder ob ich verhindern möchte, dass Menschen während der 10-jährigen Studiendauer aus dem Studium ausscheiden. Wir alle planen, daran zu arbeiten, indem wir Gemeinschaftsveranstaltungen in Schlüsselstädten abhalten, um „die Aufregung über das Programm zu steigern und die Leute durchzubringen“, sagt er.